Futureproof
Follow Me volgt patiëntjes tijdens het opgroeien
De Follow Me methode haalt de schotten weg tussen zorg en onderzoek
"De nazorg voor onze jonge patiënten zo organiseren, dat we én betere zorg kunnen verlenen én alle gegevens die we verzamelen effectiever kunnen inzetten voor onderzoek en innovatie. Dat was het vertrekpunt van de Follow Me methode." In het Emma Kinderziekenhuis werken ze nu een aantal jaar volgens deze methode. Met veel succes. De resultaten en ervaringen zijn zelfs zo goed, dat de methode als voorbeeld wordt gezien voor álle afdelingen binnen Amsterdam UMC. En zelfs daarbuiten.
Veel kinderen in het Emma Kinderziekenhuis hebben complexe zorg nodig. Bijvoorbeeld omdat ze een zeldzame of moeilijk behandelbare aandoening hebben. Als kinderen in het Emma zijn behandeld, willen de zorgverleners ook daarna weten hoe het met ze gaat. Daarom komen kind - en ouders - om de zoveel tijd terug voor controle. Bijvoorbeeld eens per vier jaar. Dat gebeurt in ieder geval tot ze 18 jaar zijn. Op verschillende afdelingen verlopen deze controles, de zogenaamde follow-ups, nu volgens de Follow Me methode.
Van arts tot psycholoog Een belangrijk kenmerk van Follow Me is de multidisciplinaire aanpak. Dat betekent dat tijdens de controles zorgprofessionals van verschillende vakgebieden de patiënt bekijken. Dus niet alleen de arts of chirurg, maar bijvoorbeeld ook de fysiotherapeut en de psycholoog. Hierdoor valt namelijk nog beter te begrijpen welk effect de ziekte of een behandeling heeft. Op het kind, maar ook op de ouders.
Annelies van der Hulst, kindercardioloog in het Emma Kinderziekenhuis: “Over de grenzen van je eigen specialisme heen kijken, dat is de zorg van de toekomst. Sinds we werken met Follow Me zien we steeds meer verbanden. We hebben veel eerder in beeld waar kinderen en hun ouders tegenaan lopen. Hierdoor kunnen we veel gerichter advies geven.”
Voorbeeld uit de praktijk “Binnen ons zorgpad zien wij alle kinderen die in het eerste levensjaar aan de hart-longmachine hebben gelegen terug op 6-, 10- en 14-jarige leeftijd”, vertelt kindercardioloog Annelies van der Hulst. “Ze krijgen een uitgebreid onderzoek van het hart, een consult bij de fysiotherapeut en – samen met hun ouders – een gesprek met de psycholoog. Die onderzoeken en consulten worden zo veel mogelijk op 1 dag afgenomen om de kinderen zo min mogelijk te belasten. Na afloop bespreken we de resultaten in ons multidisciplinaire team – cardioloog, radioloog, psycholoog en fysiotherapeut – en komen we samen tot een advies.” Eyeopener De winst voor de patiënten en hun ouders is groot, ziet Van der Hulst. “Onlangs had ik een consult waarin ouders zich zorgen maakten over hun zoontje met ADHD. Zij zagen dat los van zijn hartaandoening. Ik kon ze vertellen dat dit aan elkaar verbonden kan zijn. Dat was echt een eyeopener voor hen. Sinds we werken met de Follow Me methode signaleren en communiceren we dit soort bredere verbanden vaker. Zo heb ik dankzij de samenwerking met revalidatiegeneeskunde ook meer oog gekregen voor een verschijnsel als sportangst bij kinderen die op jonge leeftijd een hartoperatie hebben ondergaan. Ik had nooit gedacht dat zo’n ingreep 10 jaar later nog zo veel impact heeft. Het kind en de ouders zijn dan zichtbaar opgelucht wanneer je ze geruststelt dat sporten juist heel goed is.”
Uniform Wat de methode vooral zo bijzonder en baanbrekend maakt, is de uniformiteit van de follow-ups. Bij alle controles wordt dezelfde procedure gevolgd. Eerst vullen ouders online een vragenlijst in. De antwoorden komen automatisch bij de juiste zorgprofessional terecht. Deze kan precies zien waar bijvoorbeeld meer aandacht aan besteed moet worden tijdens de controle. Alle gegevens die uit de controles naar voren komen, worden bovendien op dezelfde manier opgeslagen. Ingedeeld in categorieën en in één systeem. Heel overzichtelijk en daardoor dus beter vindbaar en beter bruikbaar. Om te bepalen welke zorg de patiënt en zijn ouders nodig hebben. Maar ook om onderzoek te doen en nieuwe behandelingen te ontwikkelen.
Enthousiast De Follow Me methode wordt nu alleen nog gebruikt in het Emma Kinderziekenhuis. Maar als het aan internist en Chief Medical Information Officer Azam Nurmohammed ligt, blijft dat niet zo. Hij ziet Follow Me als hét voorbeeld van hoe het moet. “Het maakt zóveel mogelijk. Bovendien haalt het de schotten weg tussen zorg en onderzoek. Dat is precies wat je wilt in een academisch ziekenhuis.”
Enorme klus Het lijkt best simpel. Waarom gebeurt dit niet overal op deze manier? Nurmohammed: “Afdelingen moeten hun werk hiervoor structureel veranderen. Het levert veel op, maar vraagt ook om een flinke investering.” Van der Hulst: “Alles begint met het gestructureerd verzamelen en vastleggen van die zorggegevens. Dat vraagt om tijd, discipline en duidelijke afspraken. Over hoe je de gegevens precies vastlegt bijvoorbeeld.” Die afstemming was bij kindercardiologie een hele klus, herinnert Van der Hulst zich: “Je moet alles zorgvuldig categoriseren zodat bijvoorbeeld alle typen consulten door iedereen hetzelfde worden ingevoerd.”
Grote stappen Alle follow-ups voor alle patiënten in Amsterdam UMC op deze manier organiseren, kost dus tijd en geld. Maar er zijn al grote stappen gezet. Nurmohammed: “Het is het ultieme voorbeeld van datagedreven werken: gegevens van patiënten zo systematisch verzamelen dat ze bruikbaar worden voor verbeteringen in de zorg, de kwaliteit en onderzoek.” Naast verschillende afdelingen binnen Amsterdam UMC, hebben ook andere academische ziekenhuizen al interesse getoond in de methode.
Een belangrijk kenmerk van Follow Me is de multidisciplinaire aanpak