Ervaringen
Doorbehandelen of niet?
Aranka Akkermans, onderzoeker:
“Mijn advies aan naasten: neem de ruimte, wees eerlijk en blijf vragen”
Marijke en Emil Büscher, ouders van Wessel (8):
“Ons uitgangspunt was altijd: kwaliteit van leven”
Marc van Heerde, kinderarts op de Intensive Care bij Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis
“Direct in een eerste gesprek knopen willen doorhakken; ik doe het niet meer”
Vorig jaar promoveerde Aranka Akkermans op gesprekken tussen artsen en families van patiënten aan het einde van een IC-traject. Aranka onderzocht onder meer waar artsen tegenaan lopen bij het voeren van gesprekken over het wel of niet doorzetten van een levensondersteunende behandeling en hoe families worden betrokken bij de beslissing hierover.
Voor haar onderzoek analyseerde zij 101 gesprekken tussen intensivisten (arts op de Intensive Care) en families op de afdelingen Neonatologie, de Kinder-Intensive Care en de volwassen-Intensive Care. Ze deed aanbevelingen voor artsen en onderwijs. En ook voor naasten zelf heeft ze een aantal tips.
Marijke en Emil Büscher overkwam circa anderhalf jaar geleden het ergste wat je als ouder kan overkomen; zij verloren hun toen 8-jarige zoon Wessel. Hoe ervoeren zij het traject en de gesprekken met de artsen die hieraan voorafging gingen?
Wessel leefde vanaf zijn geboorte met een zware meervoudige beperking. Door een zeldzame aangeboren genafwijking kon hij onder andere niet praten en niet zelfstandig lopen. Desondanks was hij een innemend jongetje, aanwezig en vol levenslust. Veel van het zorgpersoneel viel in katzwijm voor hem. “’Wat heeft ie prachtige ogen’, riepen ze dan.” Na acht jaar ziekenhuis in, ziekenhuis uit, bleek in de zomer van 2023 dat het niet meer ging. Emil: “Ons uitgangspunt was altijd: kwaliteit van leven. Zodra dat er niet meer zou zijn, zou het klaar zijn.”
Marc van Heerde is kinderintensivist (kinderarts op de IC) bij Amsterdam UMC/Emma Kinderziekenhuis op locatie AMC. Hij deed mee aan het onderzoek van Aranka Akkermans.
In zijn carrière voerde Marc al heel wat gesprekken met ouders over het wel of niet stoppen van de behandeling van hun kind. Hoewel dat zeer emotionele en intensieve gesprekken zijn, probeert hij de boodschap toch 'een zo goed mogelijke route te geven.' Hij heeft daarbij veel aan de resultaten van het onderzoek en de praktische tips die daaruit voortkwamen.
Ondersteuning nodig? Zij zijn er voor je
Als een familielid is opgenomen op de Intensive Care dan is dat een indrukwekkende periode. Voor de patiënt zelf, maar ook voor zijn of haar naasten. Onzekerheid, spanning, angst, boosheid en verdriet; al deze emoties kunnen voorkomen. Het kan zijn dat je dan behoefte hebt aan wat extra ondersteuning. Daarvoor kun je een beroep doen op de familiebegeleider of de Medewerkers van de Psychosociale Afdeling (PSA).
De familiebegeleider zorgt voor de sociale, emotionele en praktische opvang en begeleiding van familieleden, kinderen en naasten gedurende het gehele verblijf van de patiënt.
Medewerkers van de Psychosociale Afdeling (PSA) helpen bij het voorkomen of het verminderen van nadelige gevolgen van ziekte en medische behandeling op de geestelijke gezondheid van de patiënt en naasten.