Expertmeeting
Patiënt- en familiepartipatie tussen denken en doen
“Mijn behandelaars zijn specialist in de ziekte, maar ik ben de specialist van mijn leven”
Dat patiënt- en familieparticipatie veel kanten heeft, komt zonneklaar naar voren op de ARL-expertmeeting woensdagmorgen in zaal De Waverzaal op locatie VUmc. Zes sprekers belichten het thema.
“Dit is mijn nieuwe ‘normaal’”, opent Linda Burger haar presentatie. Burger, die als manager in een polikliniek werkt, belandde vijf jaar geleden in een rollercoaster toen bleek dat ze kanker had. Met een dia laat ze zien hoe ze voor die tijd als zorgprofessional naar het zorgproces keek: keurig geordende blokjes, van A naar B naar C. Daaronder hoe ze het als patiënt ervaart: kriskraslijnen van allerlei afspraken en wachtkamers, urgentie en uitstel, behandelaars en onderzoeken, brieven en mails. Een warboel die zich bovendien nauwelijks laat verenigen met de rest van haar leven. “De arts is de specialist in de ziekte en behandeling, maar ik ben de specialist van mijn leven”, vat ze samen. Haar verhaal zet meteen de toon. Ze plaatst ons in het perspectief van patiënten en hun naasten en dat is precies waar het in deze 21ste editie van de Anna Reynvaanlezing allemaal om draait.
Tussen denken en doen
Patiënt- en familieparticipatie, wie zou dat niet willen? Volgens Jolanda Maaskant (sr. verpleegkundig onderzoeker, Emma Kinderziekenhuis) staan verpleegkundigen in Nederland er in het algemeen positief tegenover. Dat bleek uit haar onderzoek onder een kleine 1000 verpleegkundigen. Toch ziet ze een verschil tussen denken en doen: de wil is er, maar er worden ook belemmeringen ervaren, zowel persoonlijk als in organisatiestructuur en -cultuur. Denk aan issues als gedeelde verantwoordelijkheid, risico’s in patiëntveiligheid, privacy en workload.
Normatief
Het verschil tussen denken en doen wordt treffend verwoord door Tineke Abma (hoofd Medical Humanities, Amsterdam UMC), die in haar presentatie ingaat op collectieve participatie. “We geven patiënten een stem, in panels, pools en councils. Uit hoe we dat verwoorden, blijkt al dat we patiënten graag mee laten praten, maar wel binnen onze structuren”, zegt ze. “Vertrouwen we écht op hun ervaring? Of blijven wij ‘in control’?” Abma pleit voor participatory research om die participatie vorm en inhoud te geven: zorgverleners en patiënten die samen op cyclische wijze uit gaan vinden hoe het moet.
Netwerken
Maar er komt nog meer kijken bij het bevorderen van participatie. Netwerken optuigen rond de patiënt bijvoorbeeld, betoogt Leontien Kremer (kinderarts, Emma Kinderziekenhuis/Prinses Maxima Centrum). “Want je kunt het niet alleen.” Edwin Boezeman (assistent professor, Coronel Instituut voor Arbeid en Gezondheid) maakt in zijn presentatie nog eens duidelijk dat ziekte veel impact heeft in de privésituatie; mantelzorgers raken maar al te vaak overbelast. “Als je naaste ziek wordt, dan zorg je voor hem of haar. Maar niemand leert je hoe dat moet.” Dat ook de techniek een steentje kan bijdragen, laat Marlies Schijven (chirurg en expert in serious gaming, Amsterdam UMC) zien in haar presentatie.
Dan ronden Annamarike Seller (verpleegkundig directeur, Amsterdam UMC) en Anne Eskes (sr. verpleegkundig onderzoeker, Amsterdam UMC) de expertmeeting af. De presentaties maakten duidelijk: er is echt wat te winnen bij het betrekken van patiënten en hun naasten, maar er zijn nog wel wat drempels te beslechten.
“Vertrouwen we écht op hun ervaring? Of blijven wij ‘in control’?”